Miktub minn Doreen Mercieca MEd Autism (Birm.) ASD Advisor/Expert Panel
It-2 ta’ April 2016 huwa t-tminn Jum Dinji annwali tal-Għarfien dwar l-Awtiżmu. Kull sena, organizzazzjonijiet tal-awtiżmu, persuni li jaħdmu fil-qasam tad-diżabilità, ġenituri u persuni bl-awtiżmu madwar id-dinja kollha jiċċelebraw ix-xahar ta’ April b’attivitajiet uniċi għal ġbir ta’ fondi u li jżidu l-kuxjenza fis-soċjetà.
Il-Fondazzjoni Inspire temmen li kulħadd għandu d-dritt għall-ugwaljanza u l-inklużjoni. Aħna naħdmu ma’ mijiet ta’ tfal u adulti b’diversi diżabilitajiet, inkluż l-Awtiżmu, biex ngħinuhom jiksbu dan.
Dan l-artiklu għandu l-għan li jgħin lill-pubbliku biex jifhem u jirrispondi għall-Awtiżmu. Doreen Mercieca MEd Autism (Birm.) – ASD Advisor / Expert Panel – Fondazzjoni Inspire – tispjega l-programm imsejjaħ ‘The Spell Approach’ – qafas ta’ linji gwida li jistgħu jiġu applikati mill-partijiet kollha li jaħdmu ma’ tfal u adulti fl-ispettru tal-awtiżmu, fi kwalunkwe ambjent u li jikkumplimenta programmi oħra
L-awtiżmu jew l-ispettru tal-awtiżmu (autism spectrum disorder (ASD)) hija kundizzjoni fl-iżvilupp matul il-ħajja. Id-diffikultajiet ewlenin jidhru fil-mod li bih persuna tikkomunika, kif tinteraġixxi ma’ oħrajn, u kif din tesperjenza u tifhem id-dinja. Ħafna persuni bl-awtiżmu għandhom problemi sensorji li jistgħu jaffetwaw wieħed jew aktar mis-sensi tagħhom, minħabba li dawn ikunu jew ipersensittivi (sensittivi ż-żejjed) jew iposensittivi (mhux sensittivi biżżejjed). L-awtiżmu hija kundizzjoni li tinfirex fuq spettru, jiġifieri l-grad ta’ dawn id-diffikultajiet ivarjaw minn persuna għal oħra. F’tarf wieħed tal-ispettru nsibu individwi li huma indipendenti, filwaqt li fit-tarf l-ieħor insibu lil dawk li ser ikollhom bżonn l-għajnuna matul ħajjithom kollha.
Minħabba li kull individwu huwa differenti, il-ħtiġijiet ta’ persuna fuq l-ispettru huma determinati mill-estent ta’ kemm l-awtiżmu jaffetwa lil ħajjitha, u dan jagħmilhom aktar uniċi. Kwalunkwe programm implimentat għandu jkun personalizzat skont kif taħseb, titgħallem, tikkomunika u tipperċepixxi d-dinja dik il-persuna partikolari. Ħaġa waħda hija ċara – fl-awtiżmu mhemm l-ebda soluzzjoni waħda li hija tajba għal kulħadd. Huwa kruċjali li nifhmu lill-persuna bl-awtiżmu bħala individwu biex inkunu nistgħu nindirizzaw il-ħtiġijiet tagħha b’mod effettiv.
B’risposta għad-diversità tal-ħtiġijiet individwali tal-persuni fuq l-ispettru, in-National Autistic Society fir-Renju Unit żviluppat SPELL (Structure (Struttura) – Positive approaches (Strateġiji Pożittivi) – Empathy (Empatija) – Links – Low Arousal (Ambjent Kalm)). SPELL mhux programm, iżda qafas ta’ linji gwida li jistgħu jiġu applikati mill-partijiet kollha involuti ma’ tfal u adulti fuq l-ispettru tal-awtiżmu, fi kwalunkwe ambjent, u li jikkumplimenta programmi oħra. SPELL jirrikonoxxi l-karatteristiċi ta’ persuni bl-awtiżmu u huwa mfassal biex inaqqas l-isfidi tal-kundizzjoni filwaqt li jipprovdi bażi etika għal interventi. Aktar milli jiffoka fuq nuqqasijiet, SPELL huwa qafas pożittiv li jibni fuq il-punti qawwija u l-karatteristiċi tal-individwi fuq l-ispettru tal-awtiżmu, u għandu l-għan li jtejjeb il-mod li bih nifhmu lil tfal u adulti u li jiffaċilita rispons adattat għall-ħtiġijiet tagħhom.
Struttura (Structure)
L-istruttura tibbaża fuq il-preferenza għal organizazzjoni viżiva u sens ta’ ordni li huma karatteristiċi ta’ persuni fuq l-ispettru. Riċerkaturi u prattikanti ilhom li rrikonoxxew l-importanza tal-implimentazzjoni ta’ struttura, u din hi bbażata fuq evidenza. Bl-użu ta’ timetables u skedi, tiġi promossa l-indipendenza billi jiżdied l-aċċess għal informazzjoni viżiva, u titnaqqas id-dipendenza fuq l-oħrajn. Bl-użu ta’ struttura viżiva, individwu jista’ jkun jaf: dak li ser jiġri, fejn ser iseħħ u dak li se jiġri wara. Aktar milli mwaħħla f’rutina riġida, timetables u skedi ta’ kuljum huma mezz flessibbli u viżiv kif dak li ser jiġri wara jkun previdibbli.
X’tista’ tagħmel: Introduċi timetables li jgħinu lill-persuna biex tipprevedi dak li jkun ser jiġri, u biex tgħidilha dwar xi bidliet li ser jaffetwaw ir-rutina normali tagħha. Uża timers viżwali biex turi b’mod ċar kemm ser iddum attività. Kun żgur li l-attivijiet kollha ppjanati jistgħu jsiru u jiġu ppreżentati f’partijiet żgħar li jkollhom bidu u tmiem ċari. Organizza l-ambjent billi tirranġa l-għamara biex toħloq żona magħluqa. Dan jista’ jkun iċċarat ukoll billi tidentifika u timmarka żoni għal attivitajiet speċifiċi.
Strateġiji u aspettattivi Pożittivi (Positive Approaches)
L-interventi huma konsistenti, imma ppreżentati b’mod pożittiv sabiex tingħata attenzjoni lis-suċċess, u biex jibqgħu jiġu stbbiliti u identifikati l-oqsma b’saħħithom tal-individwu. Aspettattivi li huma rilevanti u realistiċi jinħolqu abbażi ta’ valutazzjoni attenta aktar milli kif ġie ġie, skont il-każ. Valutazzjoni xierqa tipprovdi informazzjoni essenzjali dwar il-karatteritiċi, il-ħtiġijiet u s-saħħiet tal-individwu, u għalhekk ikun evitat li jsiru assunzjonijiet abbażi ta’ mistoqsijiet superfiċjali. Avvenimenti li potenzjalment jistgħu jkunu negattivi għandhom jiġu pprattikati sabiex il-persuna bl-awtiżmu tiġi mħeġġa tipparteċipa f’esperjenzi ġodda, li madankollu jkunu ppjanati sew u b’għajnuna sensittiva u pożittiva.
X’tista’ tagħmel: Kun żgur li l-aspettattivi u l-miri jkunu SMART – Specific (speċifiċi), Measurable (li jistgħu jitkejjlu), Achievable (li jistgħu jintlaħqu), Realistic (realistiċi) u Time bound (marbuta bil-ħin). Uża interessi speċjali bħala motivazzjoni biex tgħallem kunċetti. Żomm konsistenza fl-ambjenti meta taħdem ma’ mġieba diffiċli, bl-użu ta’ pjanijiet li jappoġġjaw l-imġieba. Identifika u uża s-saħħiet u l-interessi tal-individwu meta tippjana attivitajiet. Għin fil-bini ta’ self-esteem billi toħloq opportunitajiet għal individwi fuq l-ispettru biex jiżviluppaw indipendenza, ikunu responsabbli, u jieħdu rwol attiv filwaqt li jipparteċipaw fi grupp.
Empatija (Empathy)
Sabiex tara d-dinja minn għajnejn l-individwu, wieħed irid jifhem l-effett li l-awtiżmu qed ikollu fuq il-funzjonament tiegħu – kif jikkomunika, x’inhu dak li jinteressah? Kun attent u sensittiv għal punti ta’ stress sensorju possibbli fl-ambjent li jista’ jkollhom effett dirett fuq il-kapaċità ta’ persuna li tgħix u tifhem id-dinja. Irrispetta lill-persuni bl-awtiżmu u ifhem li aħna għandna nifhmuhom ukoll, u mhux biss nistennew li huma jifhmu lilna. Dan se jkun il-pedament li fuqu l-anzjetà u l-istress jistgħu jitnaqqsu u fejn tista’ tiżdied il-komunikazzjoni. Ifhem id-dinja tagħhom, tiġġudikax dak li ma tistax tifhem.
X’tista’ tagħmel: Żviluppa profil tal-istudent biex iżżid l-għarfien tiegħek dwar l-individwu, bħal: xi jwassal għal diffikultajiet fl-imġieba, il-komunikazzjoni, biżgħat, punti li jimmotivaw u oħrajn li jikkawżaw stress. Profil sensorju mħejji minn occupational therapist jista’ jgħinek tifhem liema stimoli jistħgu jkunu qed joħolqu stress lill-individwu. Qis l-imġieba bħala mezz ta’ komunikazzjoni – x’qed jipprova jgħidlek/ tipprova tgħidlek? Tassumix li l-individwu qed jifhmek, kun żgur li qed tuża l-metodu ta’ komunikazzjoni li l-individwu fil-fatt jifhem. Ikkunsidra mezzi ta’ komunikazzjoni addizzjonali bl-appoġġ ta’ patoloġista tal-lingwa, li jista’ joffri pariri prattiċi biex jiġu indirizzati problemi sabiex jitjiebu l-kapaċitajiet ta’ komunikazzjoni.
Ambjent Kalm (Low arousal)
Naqqas l-anzjetà u żid l-attenzjoni billi tipprovdi ambjent kalm, billi tindirizza elementi li jikkawżaw stress sensorju potenzjali. Dawn jistgħu jinkludu stimoli li jxekklu bħal dawl qawwi, livelli ta’ storbju, imbarazz, kuluri li jintużaw, irwejjaħ, u problemi potenzjali ta’ spazju fiżiku. Persuni bl-awtiżmu jistgħu jinħtieġu aktar żmien biex jipproċessaw informazzjoni verbali, u wieħed għandu joqgħod attent li ma jagħtix wisq informazzjoni f’daqqa. Ambjent kalm jista’ jintlaħaq ukoll bl-użu ta’ kmamar multisensorji, mużika u dieta apposta ppreparata minn occupational therapist.
X’tista’ tagħmel: Oħloq żoni ta’ ħidma li ma fihomx xkiel. Ħejji materjal ta’ tagħlim biex timminimizza informazzjoni li mhix meħtieġa, bħal stampi fuq worksheets. Ipprepara riżorsi li jindirizzaw ħtiġijiet sensorji individwali u ħallihom disponibbli – ikkonsulta ma’ OT biex toħloq ‘dieta sensorja’. Iċċekkja l-ambjent għal punti potenzjali ta’ stress sensorju speċifiċi għall-individwu (dwal iteptpu, irwejjaħ qawwija, imbarazz fuq l-iskrivanija, storbju fl-isfond: radju, TV). Inti qed tkun sors ta’ wisq informazzjoni sensorja: qed tiċċaqlaq wisq, qed titkellem malajr, liebes ħwejjeġ b’kuluri vivaċi, għandek fwieħa qawwija?
Links
It-twaqqif ta’ links jirreferi għall-fatt li wieħed għandu jiżgura li jkun hemm komunikazzjoni miftuħa bejn il-partijiet differenti involuti, bħal ġenituri, għalliema u professjonisti oħra. Dan jiżgura li l-programmi u l-istrateġiji li jkunu qed jintużaw mal-persuna fuq l-ispettru tal-awtiżmu jkunu qed jiġu kondiviżi u implimentati b’mod konsistenti. Links formali li jippromwovu sħubiji ta’ kollaborazzjoni jistgħu jiġu inklużi bħala komponent essenzjali tal-ippjanar għal intervent ma’ tfal bl-awtiżmu. Links li jipprovdu pjattaforma għal komunikazjzoni miftuħa u fluwida bejn il-partijiet kollha involuti (ġenituri u professjonisti) inaqqsu l-possibilità ta’ konfużjoni jew l-applikazzjoni ta’ strateġiji bi prova. Bħala riżultat l-individwu jingħata l-possibilità li jipparteċipa f’aktar opportunitajiet ma’ skejjel u fil-komunità.
X’tista’ tagħmel: Jekk int professjonista – involvi lill-ġenituri!!! Huma dawk li jafu lil uliedhom l-aħjar! Jekk int ġenitur – aqsam informazzjoni mal-professjonisti: oħloq sistema ta’ komunikazjzoni (email, ktieb għall-komunikazzjoni …). Żomm lit-tim tal-individwu mgħarraf b’informazzjoni pertinenti bħal, imma mhux biss, bidliet maġġuri, kwistjoniiet ta’ saħħa, u tinsiex taqsam is-suċċessi!
Huwa x-xogħol tal-ġenituri, tal-għalliema u tal-professjonisti, li jgħixu u jaħdmu ma’ dawn l-individwi, li jipprovdu struttura, li jkunu pożittivi fl-attitudni u fl-approċċ tagħhom, li jaraw id-dinja minn għajnejhom, li jipprovdu ambjent kalm, u li jżommu links tajbin bejn il-partijiet kollha rilevanti. Persuni bl-awtiżmu għandhom dritt li jgħixu ħajja mimlija u sodisfaċenti bħal kwalunkwe ċittadin ieħor. Permezz ta’ appoġġ attiv, komnikazjzoni effettiva u appoġġ għal imġieba pożittiva, individwi fuq l-ispettru ser ikunu jistgħu jilħqu l-potenznal sħiħ tagħhom. Sabiex ikollom rwol vitali fl-għoti ta’ appoġġ, huwa essenzjali li dawk li jaħdmu u/jew jgħixu ma’ individwi fuq l-ispettru tal-awtiżmu jiksbu għarfien dwar il-kundizzjoni, u aktar importanti, jifhmu l-ħtiġijiet speċifiċi tal-individwu, aktar milli jinsistu li jbiddluhom.