DOWN SYNDROME –‘IL-ĦBIEB TIEGĦI, IL-KOMUNITÀ TIEGĦI – XI JFISSER LI TKUN INKLUŻ’?

IMG_8482-2.v3miktub minn Rosette Gatt – Konsulenta ta’ Inspire

originarjament ippublikat fuq l-Orizzont

Din is-sena l-ġimgħa ddedikata għall-għarfien dwar id-Down Syndrome f’Malta u Għawdex se tkun iċċelebrata bejn is-16 u t-23 ta’ Marzu. It-tema magħżula għal din is-sena hi Il-ħbieb tiegħi, il-komunità tiegħi – xi jfisser li tkun inkluż’.

Il-kelma ‘INKLUŻJONIhija kelma kbira, u kultant mhux kulħadd jifimha jew jinterpretaha sew. Inklużjoni hija deskritta bħala ‘terminu użat minn persuni b’diżabilità u persuni oħra li jiġġieldu għad-drittijiet ta’ persuni b’diżabilità li tafferma li l-persuni kollha għandhom jakkomodaw lil kwalunkwe persuna b’diżabilità b’mod liberu, miftuħ u mingħajr ma jitħassruha, mingħajr ebda restrizzjoni jew limitazzjoni.’

Illum f’Malta, bosta tfal li għandhom Down Syndrome jattendu skejjel standard mill-ewwel snin sas-sekondarja. Huma jipparteċipaw f’attivitajiet wara l-ħin tal-iskola bħall-MUSEUM, sport, arti, żfin, drama u ħafna attivitajiet oħra ta’ divertiment flimkien ma’ tfal tamparhom. Jiġu mistiedna jattendu festini u ħarġiet ma’ ħbieb tagħhom. Meta naraw dan nindunaw kemm sar progress f’dan il-qasam, u li dawn it-tfal qed jingħataw diversi opportunitajiet biex jintegraw fis-soċjetà. Iżda dan qiegħed isir sew, u l-inklużjoni qiegħda taħdem? Ir-risposta għal din il-mistoqsija hija aktar ikkumplikata milli jidher mal-ewwel daqqa t’għajn.

X’inhuma l-isfidi li dawn iż-żgħażagħ jaffaċċjaw ladarba jtemmu l-iskola sekondarja? Żgħażagħ li jkunu għadhom kif spiċċaw l-iskola jistgħu jibbenefikaw mill-programm ‘Pathway to Independent Living’. Dan il-programm hu miftuħ għall-adolexxenti kollha li għandhom diżabilitajiet intelletwali ħfief jew medji. Studenti prospettivi jrid ikollhom fehma bażika ta’ kapaċitajiet fil-kitba u fin-numri, ikunu jistgħu jipparteċipaw f’ambjent ta’ klassi, u jkunu lesti li jaċċettaw impjieg.  L-attivitajiet inklużi f’dan il-programm jappoġġjaw l-istudent biex ikun jista’ jikseb il-kapaċitajiet meħtieġa biex isib u jżomm impjieg. Oħrajn jiġu aċċettati fil-‘Wardija Resource Centre’. Dan iċ-Ċentru tar-Riżorsi Edukattivi joffri għajnuna lil dawn iż-żgħażagħ billi jappoġġjahom biex jiksbu aktar indipendenza u kapaċitajiet ta’ għajxien. Oħrajn jibqgħu fi djarhom jew jattendu ‘Sapport’, fergħa tal-FSWS. L-għan ta’ dan is-servizz hu li jappoġġja lil dawn il-persuni biex ikomplu jiżviluppaw il-potenzjal tagħhom permezz ta’ tipi differenti ta’ attivitajiet biex itejbu l-kapaċitajiet ta’ għajxien indipendenti u għajnuna biex ikunu jistgħu jiksbu impjieg. Dan joffri wkoll appoġġ lill-familja sabiex il-persuna tkun tista’ tkompli tgħix fil-komunità mingħajr ma tkun eskluża soċjalment jew ma jkollha tintbagħat f’istituzzjoni. Dan l-aħħar twaqqfet il-Fondazzjoni Lino Spiteri, bi sħubija mal-Korporazzjoni tax-Xogħol u t-Taħriġ (ETC). Din għandha l-għan li toffri t-taħriġ u l-preparazzjoni għall-impjieg, kif ukoll appoġġ fuq il-post tax-xogħol għal persuni b’diżabilità permezz ta’ tim dedikat ta’ esperti, għalliema u intraprendituri soċjali. Din il-Fondazzjoni taħdem biex toħloq opportunitajiet għal impjieg sostenibbli u bi qliegħ permezz ta’ sħubiji u ta’ intrapriżi soċjali. Dan jorbot mal-pożizzjoni tal-Gvern li jirrikjedi li l-kumpaniji lokali jżidu l-opportunitajiet ta’ inklużjoni għal persuni b’diżabilità fuq il-post tax-xogħol.

Jidher li jeżisti xenarju pożittiv għal tfal bid- Down Syndrome, iżda meta dawn it-tfal jikbru l-opportunitajiet ta’ inklużjoni jonqsu b’mod allarmanti. Wara snin ta’ attivitajiet u ta’ inklużjoni fil-klassi, dawn iż-żgħażagħ qegħdin jingħataw l-istess opportunitjaiet bħal żgħażagħ oħra biex ikunu jistgħu jsiru kontributuri attivi għas-soċjetà? Kemm minnhom jiksbu impjieg tajjeb, kemm minnhom jgħixu b’mod indipendenti, kemm minnhom joħorġu ma’ sħabhom, kemm minnhom għandhom relazzjoni sentimentali fit-tul? Għalhekk nistaqsu l-mistoqsija ‘Qegħdin nippreparaw sew lil dawn l-individwi għall-inklużjoni fis-soċjetà? Għaliex għal ħafna minnhom ma hemmx aktar opportunitajiet wara l-iskola? Kif nistgħu ngħinuhom biex ikunu ppreparati aħjar sabiex dan iseħħ?’

Biex nifhmu aħjar kif nistgħu noħolqu inklużjoni pożittiva, l-ewwel nett irridu nagħtu ħarsa lejn kif dan is-sindromu jaffetwa lill-individwu mit-twelid sa meta dan isir adult. Kif tista’ l-persuna tkun ‘inkluża’ u, aktar importanti, kif nistgħu nippreparaw lill-individwu għall-‘inklużjoni?

It-tfal li jkollhom Down Syndrome jitwieldu lil ġenituri differenti, irrispettivament minn razza, reliġjon, jew mill-isfond ekonomiku. L-unika punt komuni hu li lkoll għandhom il-materjal ġenetiku żejjed fuq il-21 kromożoma, li jkollu effett fuq l-iżvilupp u l-kapaċitajiet tal-individwu. L-individwi kollha jaqsmu ċerti karatterisitiċi komuni, iżda l-personalitajiet, l-iżvilupp u l-ħtiġijiet kollha jvarjaw b’mod sinifikanti. Għal uħud huwa aktar faċli li jitgħallmu u jiksu kapaċitajiet ġodda, jistgħu jirrelataw ma’ ħaddieħor, għandhom karattru faċli u soċjevoli, u ma tantx ikollhom problemi ta’ saħħa. Minn naħa l-oħra, hemm min ikollu diffikultajiet sinifikanti fit-tagħlim, uħud jistgħu jkunu mistħija jew riservati, filwaqt li oħrajn jistgħu jaġixxu b’aġir aktar diffiċli u jkun aktar diffiċli li tinteraġixxi magħhom. Numru żgħir ta’ tfal jista’ jkunu wkoll xi ftit awtistiċi jew ikollhom diffikultà fl-attenzjoni (ADHD). Xi tfal jista’ jkollhom bżonnijiet aktar kumplessi u kumplikazzjonijiet mediċi oħra, li jistgħu jikkawżaw aktar diffikultajiet fl-iżvilupp globali, irrispettivament mill-kura, mit-terapija u mill-għajnuna fl-edukazzjoni li jirċievu.

Karatteristiċi li jesperjenzaw il-persuni kollha li għandhom Down Syndrome fi gradi differenti, li jinkludu:-

  • Diffikultajiet fit-tagħlim.
  • Diversi problemi ta’ saħħa.
  • Diffikultà biex jitgħallmu jitkellmu.
  • Problemi ta’ smigħ u / jew vista.
  • Dewmien fl-iżvilupp tal-motor skills [kemm ġenerali kif ukoll speċifiċi].
  • Diffikultajiet biex jitgħallmu minn smigħ biss.
  • Diffikultajiet fil-kapaċitajiet fin-numri.

Iżda bosta individwi bid-Down Syndrome:

  • Għandhom kapaċitajiet ta’ interazzjoni soċjali li jistgħu jkunu adattati skont l-età, jekk jiġu mħeġġa.
  • Jitgħallmu minn persuni oħra, kemm bl-osservazzjoni kif ukoll bl-imitazzjoni.
  • Jitgħallmu mill-istampi.
  • Jużaw tajjeb il-mossi u s-sinjali, kif ukoll il-mossi bil-wiċċ u bil-ġisem sabiex jikkomunikaw.
  • Għandhom kapaċitajiet ta’ qari tajbin ħafna
  • Jifhmu ħafna aktar milli jistgħu jispjegaw u jitkellmu dwaru.

Il-preparazzjoni tal-individwu

Biex tgħin lill-persuni bid-Down Syndrome jiksbu l-potenzjal sħiħ tagħhom trid taħdem bil-karatteristiċi ta’ saħħa, ta’ dgħufija u l-isfidi li jaffaċjaw bħala individwi.

 

 

Tħassib dwar is-saħħa

Dawn iridu jiġu identifikati u indirizzati immedjatament u b’mod effettiv. Hu indikat li jsir skrinjar kontinwu mit-twelid sakemm dawn isiru adulti. F’Malta t-trabi huma kkontrollati mis- CDAU u wara, sal-età ta’ 15-il sena, fit-taqsima tal-Out Patients ta’ Mater Dei. Ladarba jagħlqu 16-il sena huma jiġu riferuti għall-Adults Down Syndrome Clinic. Matul dan iż-żmien huwa rakkomandat li dawn ikunu segwiti minn professjonisti differenti li jinkludu psikoliġi, fiżjoterapisti, speech therapists u occupational therapists.

L-appoġġ tal-familja

Il-familja immedjata u l-qraba għandhom jappoġġjaw lill-individwu kull meta u kull fejn dan ikun meħtieġ. It-tifel / tifla għandhom ikunu trattati u meqjusa bħala tfal l-ewwel u qabel kollox, is-sindromu huwa biss parti minn ħajjithom, iżda fl-aħħar mill-aħħar huma individwi l-ewwel u qabel kollox. L-appoġġ ma jfissirx li toħnoq lill-individwu. Protezzjoni żejda xxekkel il-progress u l-indipendenza. Kulħadd jitgħallem billi jiġi inkluż/a fl-esperjenzi tal-familja ta’ kuljum, kemm ġewwa d-dar u kemm barra minnha. Dan għandu jinkludi l-għajnuna fil-faċendi ta’ kuljum, li juru responsabilità, li jsegwu regoli, juru rispett, jgħinu fit-teħid ta’ deċiżjonijiet, jitgħallmu minn u jaċċettaw l-iżbalji li jagħmlu, kif ukoll parteċipazzjoni f’attivitajiet barra d-dar u soċjali. Għandu jkun implimentat programm ta’ intervent bikri hekk kif issir id-djanjożi tal-kundizzjoni. Ir-rakkomandazzjonijiet li jingħataw mit-tim ta’ intervent bikri jipprovdu l-għodda lil-familja sabiex it-tifel / tifla jkollhom appoġġ kontinwu, mhux biss matul is-sessjonijiet.

Edukazzjoni

Matul is-snin tal-iskola, l-appoġġ li jingħata jservi biex il-kurrikulu jiġi adattat għal-livell ta’ kemm jifkem l-individwu. L-LSA trid issib bilanċ bejn li toffri appoġġ u tnaqqas id-diskrepanzi meta dan ikun meħtieġ. Dan jippermetti indipendenza, li huwa differenti mill-metodu Velcro li jgħallem biss kif dawn ikunu dipendenti fuq ħaddieħor. L-istudenti li jiġu mħeġġa jitgħallmu kapaċitajiet jistgħu jagħmlu dan billi jaħdmu flimkien ma’ sħabhom billi jimitawhom, billi jsegwu dak li jagħmlu u jipprattikaw dak li jaraw. Dan iservi wkoll biex huma jitgħallmu jimxu mar-regoli, jitgħallmu jagħmlu għażliet tajbin kif ukoll ħżiena, iżda jitgħallmu wkoll li jkun hemm konsegwenzi, li għandhom ikunu immedjati. Għandhom isiru adattamenti meta dan ikun meħtieġ, fejn wieħed għandu jżomm f’moħħu li dawn ikunu jirrikjedu aktar żmien biex jitgħallmu, kif ukoll li għandhom jingħataw aktar direzzjonijiet viżivi flimkien ma’ dawk tas-smigħ. Huwa rakkomandat ukoll li f’dan iż-żmien l-adolexxent jingħata għajnuna biex jifhem il-kundizzjoni li tkun qed tiddetermina l-iżvilupp.

Ladarba l-istudent jispiċċa l-iskola sekondarja, l-edukazzjoni li tingħata wara għandha tkompli tiffoka fuq il-ħtiġiijet differenti. L-istudent bid-Down Syndrome jieħu aktar żmien biex jitgħallem u jimmatura, għalhekk ikun irid jiġi dedikat aktar żmien għall-edukazjzoni post sekondarja. Ir-regoli għandhom jibqgħu jiġu segwiti, kif semmejna qabel, u f’dan il-punt l-edukazzjoni trid tiffoka fuq kapaċitajiet għall-ħajja ta’ kuljum u għax-xogħol. It-taħriġ vokazzjonali jkompli jtejjeb iċ-ċansijiet ta’ impjieg bi qliegħ ladarba dawn iż-żgħażagħ isiru adulti.

Il-komunità

Matul is-snin tal-iskola, l-individwi għandhom ikunu introdotti għal sports, passatempi u attivitajiet ta’ divertiment. Huwa importanti wkoll li dawn l-adoloxxenti jkunu parti minn grupp ta’ ħbieb li jinkludi studenti oħra b’diżabilità, għaliex dan joħloq nukleu ta’ persuni li għandhom diffikultajiet simili jew differenti. X’aktarx li dawn ikunu l-ħbieb li jiltaqgħu magħhom matul is-snin ta’ wara l-iskola u matul taħriġ vokazzjonali. F’dan iż-żmien huwa essenzjali li jiltaqgħu għal attivitajiet barra mill-iskola, għaliex dan jgħin lill-individwu biex jipparteċipa wkoll fil-komunità. Il-familja trid tfittex u tara opportunitajiet differenti li jappoġġjaw din l-integrazzjoni fil-komunità. Il-preżenza u l-parteċipazzjoni f’dawn l-attivitajiet ser jgħinu lill-individwu biex isir aktar magħruf u aċċettat fil-komunità. Il-Programm Klabb Soċjali għall-Adulti tal-Inspire u l-Assoċjazzjoni tad-Down Syndrome joffru opportunitajiet għal dan.

Fuq il-post tax-xogħol

Wara l-preparazzjoni edukattiva, l-individwi jridu jirċievu appoġġ biex iwettqu r-rwoli tagħhom fuq il-post tax-xogħol. Huwa rakkomandat li l-individwi jiġu esposti għal esperjenzi ta’ xogħol differenti qabel ma jieħdu deċiżjoni finali. Dan jgħinhom biex jidentifikaw impjieg li jieħdu gost jagħmlu u li jistimulahom, li huwa adattat għall-kapaċitajiet tagħhom. Biex jirnexxu fil-ħidma tagħhom, il-kollegi tagħhom iridu jirrikonoxxu lill-persuna, mhux biss il-limitazzjonijiet tas-sindromu. Għandhom ikunu konxji ta’ kundizzjonijiet ta’ saħħa eżistenti, adattamenti meħtieġa fuq il-post tax-xogħol biex il-bżonnijiet tal-persuna jiġu indirizzati, kif il-persuna tikkomunika u tinteraġixxi mal-oħrajn, u kif taġixxi din il-persuna meta tkun qed taffaċċja stress u anzjetà. Huwa ta’ importanza kbira li tingħata attenzjoni għall-iġjene, il-preżenza u l-ħtiġijiet tat-trasport, li lkoll huma meħtieġa għall-inklużjoni fuq il-post tax-xogħol. L-individwu bid-Down Syndrome irid jiġi mgħallem u mfakkar [jekk ikun meħtieġ b’mod viżiv] dwar ir-regoli u l-konsegwenzi, l-istruzzjonijiet u l-prattika madwar il-post tax-xogħol, ir-rispett u l-parteċipazzjoni attiva, aktar milli impotenza u d-dipendenza fuq l-oħrajn. Għandu jkun identifikat mentor / supervisor, u l-persuna għandha tkun taf li meta jkollha xi diffikulà hi dejjem tista’ tfittex lil u tiddependi fuq din il-persuna. Il-persuna trid tkun inkluża wkoll f’attivitajiet soċjali fuq il-post tax-xogħol.

L-inklużjoni hi possibbli, iżda biex isseħħ aħna lkoll irrridu naħdmu u noffru appoġġ biex dawn l-individwi jkunu parti integrali minn ħajjitna, kif inhu d-dritt tagħhom wara kollox!

 

Inspire, il-Fondazzjoni għall-Inklużjoni: Bulebel / M’scala / Gozo Tel: 20928100 / 21636526 / 21558941

Email Malta: learningcentre@inspire.org.mt/ Għawdex: ann.camilleri@inspire.org.mt

Adults Down syndrome Clinic B’Kara. Tel: 2149 4960, 2123 5158 jew email dsc.mfh@gov.mt

Down Syndrome Association. Tel: 2123 5158 jew email: info@dsa.org.mt